강윤희 《하루만 더》 35년 돌봄의 기록…“우리 아이보다 하루만 더 살고 싶다” - 코리아 이슈저널

- 강윤희 작가의 《하루만 더》 출간…아이를 바꾸려 했던 부모가 그의 세계로 들어가기까지
- 자폐 가족의 기록을 넘어 부모·배우자·자녀를 돌보는 ‘우리 모두의 이야기’로

▲ 강윤희 작가의 《하루만 더》 부제: 조금 느려도 함께라서 아름다운 날들, 페이지: 272쪽, 정가: 19,500원

[코리아 이슈저널=최용달 기자] “내가 없는 날에도 이 아이는 잘 살아갈 수 있을까”

자녀를 둔 부모라면 한 번쯤 마음속으로 떠올려봤을 질문이다. 아이가 성장해 부모의 품을 떠나는 순간을 생각하는 것만으로도 마음이 복잡해지는데, 평생 누군가의 도움이 필요한 자녀를 둔 부모에게 ‘내가 없는 뒤의 아이’라는 질문은 사랑과 걱정이 겹쳐 더욱 무겁게 다가온다.

강윤희 작가의 신간 에세이 《하루만 더》는 바로 그 질문에서 출발한다. 자폐 아들 진우와 35년을 함께 살아온 한 가족의 시간을 담은 책이다. 그러나 이 책은 장애를 극복한 성공담도 아니고, 모든 문제가 기적처럼 해결되는 이야기도 아니다. 때로는 흔들리고, 좌절하고, 다시 일어서면서 서로의 손을 놓지 않았던 한 가족의 평범하지만 결코 평범하지 않은 35년을 담담하게 기록한다.

책의 제목인 ‘하루만 더’에는 부모의 간절한 마음이 담겨 있다. 아이보다 하루만 더 살아 아이의 곁을 지켜주고 싶다는 마음이다. 하지만 책을 따라가다 보면 그 마음은 단순히 부모의 희생이나 걱정에 머물지 않는다.

어떻게 하면 아이가 부모가 없는 세상에서도 자신의 삶을 살아갈 수 있을 것인가, 그리고 부모가 떠난 뒤에도 아이를 지켜줄 사람과 관계를 어떻게 만들어갈 것인가라는 보다 현실적인 질문으로 확장된다.

▲ 강윤희 작가의 《하루만 더》 부제: 조금 느려도 함께라서 아름다운 날들

- 아이를 세상에 맞추려 했던 부모, 어느 순간 아이의 세계로 들어가다

진우가 어렸을 때 부모가 바랐던 것은 여느 부모와 크게 다르지 않았다.

조금 더 가르치고, 조금 더 노력하면 아이가 세상의 속도에 맞춰 살아갈 수 있으리라 생각했다. 그래서 부모는 아이를 자신들이 알고 있는 세계로 데려오려고 했다.

하지만 시간이 흐르면서 가족의 질문은 달라졌다.

‘왜 저런 행동을 할까’에서 ‘진우는 지금 무엇을 느끼고 있을까’로.

아이를 바꾸려 했던 부모가 오히려 아이의 세계를 이해하기 시작하면서 가족의 삶에도 변화가 찾아온다. 진우에게는 진우만의 속도가 있었고, 진우만의 언어가 있었으며, 진우만의 방식으로 세상을 받아들이는 방법이 있었다.

부모는 그 사실을 인정하는 데서부터 새로운 동행을 시작한다.

《하루만 더》가 단순한 장애 자녀 양육기가 아닌 이유도 여기에 있다. 책은 아이를 변화시키는 부모의 이야기가 아니라, 아이를 이해하기 위해 부모 역시 변화해가는 과정을 보여준다. 서로 다른 속도를 인정하고 서로의 역할을 나누면서 가족은 결국 하나의 ‘팀’이 되어간다.

- “진우의 특별한 언어를 이해하는 법을 배웠다”

책의 2부 ‘진우의 세상으로 들어가다’에는 진우의 독특한 소통 방식과 일상이 세밀하게 담겨 있다.

‘아들의 특별한 언어와 소통 방식’, ‘말 대신 습관으로 말하는 아이’, ‘마음을 먼저 읽는 아이’, ‘물 앞에서 가장 행복한 아이’, ‘우리 집에는 음악이 약입니다’, ‘늘 같은 길인데도 행복합니다’ 같은 목차는 진우가 세상과 관계를 맺는 방식이 얼마나 특별하고 섬세한지를 보여준다.

그곳에는 거창한 사건보다 가족의 일상이 있다.

함께 걷고, 차를 타고, 음악을 듣고, 밥을 먹고, 미용실에 가고, 때로는 아무것도 하지 않은 채 같은 시간을 보내는 순간들이다.

‘고객은 단 한 명뿐인 우리 집 미용실’, ‘백만 불짜리 미소’, ‘우리 차는 오늘도 움직이는 피크닉장’ 같은 제목에서는 힘겨운 돌봄의 현실 속에서도 가족이 발견한 웃음과 행복을 엿볼 수 있다.

이처럼 《하루만 더》는 장애를 특별한 사건의 연속으로 묘사하기보다 가족의 일상 속에 자연스럽게 담아낸다. 그래서 독자는 어느 순간 ‘발달장애 가족의 이야기’를 읽는 데서 벗어나 한 가족이 함께 살아가는 모습을 바라보게 된다.

- 가족은 결국 ‘한 사람의 희생’이 아니라 ‘팀’이 되어야 한다

35년이라는 긴 시간을 지나면서 가족에게도 변화가 찾아왔다.

엄마 혼자 감당하는 것이 아니라 아빠와 형제, 가족 구성원들이 각자의 역할을 찾아가기 시작했다. 책의 3부 ‘서로 다른 우리가 한 팀이 되기까지’는 바로 그 과정을 보여준다.

‘우리는 같은 산을 다른 길로 오르고 있었습니다’, ‘엄마로 살아간다는 것’, ‘인생이라는 등굣길’, ‘늘 같이 걸어준 아이’, ‘사랑이 우리를 움직였습니다’ 등의 이야기를 통해 가족 구성원들이 서로 다른 방식으로 진우를 이해하고 함께 살아가는 모습을 담았다.

《하루만 더》가 특별한 것은 진우의 이야기를 어머니 한 사람의 시선으로만 기록하지 않았다는 점이다. 아버지의 글과 형 성우의 글도 함께 담았다.

‘진우가 내게 준 두 가지 마음 : 아빠의 글’, ‘형의 후견인이 되기로 했습니다 : 성우의 글’처럼 가족 구성원 각자의 목소리도 책에 담겼다.

한 사람을 돌보는 과정에서 가족 구성원 각각이 어떤 역할을 맡고 어떻게 변화했는지를 보여주면서 ‘돌봄은 한 사람의 희생으로 지속되는 것이 아니라 가족 전체의 관계와 역할 속에서 이어진다’는 메시지를 전한다.

- 진짜 고민은 아이가 성인이 된 뒤부터 시작됐다

아이의 어린 시절이 지나고 성인이 되면서 부모에게는 또 다른 질문이 찾아온다.

“우리가 없어진 뒤에도 이 아이는 잘 살아갈 수 있을까?”

《하루만 더》는 이 질문을 피하지 않는다.

책의 4부 ‘부모 이후를 준비하다’에서는 성년후견과 형제의 역할, 부모가 떠난 뒤의 삶을 이야기한다.

‘부모만으로는 부족했습니다’, ‘부모 다음의 사람’, ‘형의 후견인이 되기로 했습니다’, ‘끝이 아니라 시작이었습니다’라는 제목은 부모가 모든 것을 책임지는 것만으로는 충분하지 않다는 현실을 보여준다.

특히 발달장애 자녀를 둔 부모에게 ‘부모 이후’는 막연한 걱정으로만 남겨둘 수 없는 현실적인 문제다. 자녀의 권리를 어떻게 보호할 것인지, 누가 함께할 것인지, 어떤 관계와 제도를 준비할 것인지에 대한 고민이 필요하다.

《하루만 더》는 미래에 대한 불안을 강조하기보다 오늘부터 무엇을 준비할 것인가를 생각하게 한다.

- “돌봄은 특별한 가족만의 이야기가 아닙니다”

이 책이 자폐 아들과 함께한 자폐가족의 기록을 넘어서는 지점은 ‘돌봄’이라는 주제다.

우리는 누구나 살아가면서 누군가를 돌본다.

나이 든 부모의 곁을 지키기도 하고, 아픈 배우자를 돌보기도 한다. 자녀가 성장할 때까지 부모의 역할을 이어가기도 한다. 그리고 언젠가는 우리 자신이 누군가의 돌봄을 필요로 할 수도 있다.

강윤희 작가는 돌봄을 특정한 가족의 특별한 경험으로 한정하지 않는다. 돌봄은 결국 우리 모두가 살아가면서 만나게 될 삶의 한 부분이라는 것이다.

그런 의미에서 《하루만 더》는 장애에 관한 책이면서 동시에 가족에 관한 책이고, 가족에 관한 책이면서 결국 인간이 서로에게 어떻게 의지하며 살아가는지를 묻는 책이다.

독자는 책 속 진우의 가족을 바라보다 어느 순간 자신의 가족을 떠올리게 된다.

부모의 노후를 걱정하는 중년의 자녀일 수도 있고, 배우자의 건강을 걱정하는 사람일 수도 있다. 아이를 키우는 부모일 수도 있으며, 언젠가 자신도 누군가의 도움을 받아야 할 사람일 수도 있다.

- 35년의 끝에서 가족이 발견한 것은 ‘걱정’보다 ‘사랑’

그렇다면 한 가족이 35년의 시간을 지나며 찾아낸 답은 무엇일까.

거창하지 않다.

오늘 함께 웃는 것.

함께 밥을 먹는 것.

함께 걷는 것.

그리고 아이 곁에 좋은 사람과 좋은 관계를 남기는 것.

미래를 완벽하게 준비할 수는 없지만 오늘 사랑받고 있다는 기억은 남길 수 있다는 것이다.

저자는 결국 가족이 남길 수 있는 가장 큰 유산은 ‘걱정’이 아니라 ‘사랑’이었다고 말한다.

책의 마지막 부분인 5부 ‘걱정 대신 사랑을 남기다’ 역시 이러한 메시지를 이어간다.

‘우리 가족을 움직이는 사람’, ‘오늘 아침도 궁녀 셋, 세자 한 분’, ‘밥 한 끼도 우리 집에선 팀플입니다’, ‘우리 가족 프로젝트의 마지막 목표’, ‘너는 우리와 함께 살 운명이야’, ‘우리가 남기고 싶은 것’ 등의 이야기를 통해 가족이 함께 살아가는 하루하루가 결국 미래를 준비하는 과정임을 보여준다.

《하루만 더》에 대한 추천사에서도 책이 가진 이러한 특징이 두드러진다.

김봉진 이화여자대학교 경영대학 학장은 서로 다른 속도를 인정하는 것이 진정한 동행이라는 점을 강조했고, 김재호 법무법인(유한) 바른 대표변호사는 성년후견과 권리보호, 부모 이후의 문제를 사랑만으로 해결할 수 없는 현실적인 준비의 문제로 바라봤다.

김창수 서강대학교 경영대학 교수는 가족의 인내와 사랑, 그리고 한 사람을 지키는 일이 가족 모두를 성장시키는 과정을 주목했다.

박정열 (사)연극놀이터 해마루 대표는 사람을 이해한다는 것이 자신의 방식대로 상대를 바꾸는 것이 아니라 상대의 세계로 한 걸음 들어가는 것일 수 있다고 평가했다.

함일한 ㈜ H에너지 대표이사는 가족은 시행착오 속에서 서로의 역할을 찾고 하나의 팀이 되어간다. 이 책은 그 협력과 회복의 힘에 주목했다.

이 밖에도 배영민 나이스컬처 대표이사, 유승록 블랙넘버스투자자문 대표이사, 정구실 한국어교사·문학작가, 정지석 전 코스콤 대표이사·키움증권 사외이사, 함일한 H에너지 대표이사·포항공대 산업경영공학 겸임교수, 허문구 경북대학교 경영대학 교수·에스엘(SL) 이사회 의장 등이 추천사를 통해 가족의 사랑과 협력, 부모 이후의 준비, 돌봄의 의미 등을 짚었다.

《하루만 더》의 가장 큰 특징은 독자에게 특정한 정답을 제시하지 않는다는 데 있다.

35년 동안 자폐 아들과 살아온 한 가족의 경험을 솔직하게 보여주고, 그 과정에서 가족이 어떻게 변화했는지를 이야기한다. 그리고 독자에게 질문을 남긴다.

“나는 사랑하는 사람의 곁을 어떻게 지키고 있는가.”

이 질문은 자폐 자녀를 둔 부모에게만 해당하지 않는다.

부모를 돌보는 자녀에게도, 배우자를 돌보는 사람에게도, 자녀를 키우는 부모에게도, 그리고 언젠가 돌봄을 받게 될 모든 사람에게도 해당한다.

그래서 《하루만 더》는 ‘장애 가족 에세이’라는 장르적 범주 안에 머물지 않는다. 한 가족의 35년을 통해 가족이라는 공동체의 의미와 돌봄의 가치, 그리고 우리가 사랑하는 사람에게 무엇을 남길 수 있는지를 생각하게 하는 가족 에세이다.

조금 느려도 괜찮다.

함께라서 아름다운 날들이 있기 때문이다.

35년 동안 진우와 함께 걸어온 강윤희 작가의 기록은 독자에게 말한다. 우리가 미래를 완벽하게 준비할 수는 없지만, 오늘 함께 걷고, 함께 웃고, 서로의 세계를 이해하려 노력하는 일은 할 수 있다고.

그리고 어쩌면 ‘하루만 더’라는 말의 진짜 의미도 거기에 있을 것이다.

사랑하는 사람과 함께할 수 있는 오늘 하루를 소중히 살아가는 것.

《하루만 더》는 35년의 가족 이야기를 통해 ‘돌봄’이라는 낯설지 않은 미래를 지금 우리의 이야기로 끌어온다. 책장을 덮은 뒤 독자가 자신의 가족을 한 번 더 바라보게 만드는 이유다.

강윤희 작가는 고려대학교에서 사학을 전공했다. 남편의 유학을 따라 캐나다 밴쿠버에서 생활하던 중 아들 진우의 자폐 진단을 마주했고, 이후 진우를 세상의 속도에 맞추기보다 그의 마음과 삶의 방식을 이해하며 함께 걷는 법을 배워왔다. 현재 ‘장애복지연대’ 창립회원이자 핵심 운영진으로 활동하고 있다.

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